قبل شهرين احتفلنا بيوم الأمراض النادرة من أجل رفع مستوى الوعي وزيادة الوعي باحتياجات الأشخاص الذين يعانون منها. إذا كان هناك شيء مهم للمضي قدماً في علاج هذه الأمراض ، يجب أن نعرفها ، لذا ننضم من الأطفال وأكثر إلى جميع الحملات التي تجعل ذلك ممكنًا.
مع الأمراض النادرة والمرضى الفريدين الغرض منه هو إظهار الشخص الذي يقف وراء كل مرض. هناك قصة حياة وراء كل مريض ، كل أسرة. هذا المرض لا يؤثر فقط على المريض ، ولكنه يؤثر أيضًا على نواة الأسرة بأكملها التي تعيش في انتظارها.
كل مريض فريد من نوعه، كل واحد من ثلاثة ملايين إسباني يعانون من مرض نادر. عندما أتحدث عنهم ، لا يسعني إلا أن أتذكر القصة المؤثرة للعائلة مع ثلاثة أطفال مصابين بمتلازمة سانفيليبو الذين يخوضون سباقًا مع الزمن سعيا لجمع الأموال للاستثمار في الأبحاث التي تجعل العلاج ممكنًا.
كل شخص وكل أسرة تعيش مع مرض نادر لها حقيقة مختلفة وفريدة من نوعها. نظرًا لأنها نادرة الحدوث ، أي أن معدل انتشارها منخفض في المجتمع ، فإنها لا تتلقى التمويل اللازم لإجراء البحوث التي تحقق في النهاية علاجًا. هناك بعض الحالات النادرة للغاية بحيث يصعب تشخيصها.
إن إطلاعهم على المرضى عن طريق تقديم حقيقة المرضى للجميع هو وسيلة للمساعدة.
