اميليا تستحم في الماء مع بضع قطرات من التبييض ، ويجب اتباع أ روتين يومي شامل من الماء والرعاية. يبلغ من العمر عامًا واحدًا فقط ، ولكنه منذ ولادته يقاتل مرضًا جلديًا نادرًا يسمى داء السماك الصفحي ، والذي يعني معناه الرمزي "جلد السمك".
السماك الصفحي هو علم الأمراض من أصل وراثي الذي تم تشخيصه على أميليا بعد أيام من المعاناة وعدم اليقين. الآن ، يأمل والداها فقط في جمع أموال كافية حتى تتمكن ابنتها الصغيرة من الحصول على حياة أفضل.
ولد بجلد سميك ولامع
وُلدت أميليا قبل عام في مستشفى في ويسكونسن (الولايات المتحدة) ، قبل أربعة أسابيع من الموعد المحدد. بمجرد أن رآها الأطباء عرفوا أن هناك شيئًا ما خطأ ، ولكن في تلك اللحظات الأولى لم يتمكنوا من تحديد ما.
الطفلة ولد مع طبقة سميكة من الجلد في جميع أنحاء جسمه، وكان وجهه ضيق ومشرق. لم يستطع أن يغلق فمه أو عينيه وكان جلد المفاصل ينزف بشكل مستمر ، لذلك كان على الممرضات استخدام الكريمات وهلام البترول كل ساعتين.
"عندما ولد ، بدا وكأنه دمية بلاستيكية صغيرة. كان لديه جلد سميك وضيق ولامع حقًا. لم يستطع إغلاق فمه أو عينيه ، ولم تكن بصمات أصابعه ظاهرة" - يتذكر والدته في تصريحات جمعتها الصحيفة مترو الانفاق.
وقد حير الأطباء وقرروا إبقاء أميليا في المستشفى حتى عرفت ما هو الخطأ. جاء التشخيص بعد أيام من جامعة مينيسوتا: كان لي السماك الصفحي.
روتين الرعاية اليومية
المشكلة الرئيسية التي تواجهها أميليا والتي ينبغي على والديها تجنبها هي ذلك جلدك تحجيم يصبحلذا أوصى الأطباء باستحمام بضع قطرات من مادة التبييض ، لأن الطفلة الصغيرة لا تتحمل أي صابون.
لكن الحمام ليس سوى جزء صغير من الرعاية التي تحتاجها للحفاظ على بشرتك في أفضل الظروف الممكنة.
تحتاج الماء المتكرر في جميع أنحاء الجسم لمنع تلف الملابس ، وإيلاء اهتمام خاص لفروة الرأس والأظافر ، والتي تتأثر بشكل خاص بهذا الشرط.
مع تراكم طبقات الجلد ، تبدأ دورة القرف عادةً ما تستغرق عدة أيام في منطقة الجذع ، أسبوع واحد على الوجه وأكثر من أسبوعين على فروة الرأس ، مما يسبب شعرك رقيق وهش بشكل خاص.
بالإضافة إلى ذلك ، يجب أن يتبع الطفل رعاية أخرى مثل تناول مكملات الفلوريد لتجنب تشوهات الأسنان ، استخدم أدوية العين في المواسم التي لا تستطيع فيها إغلاق عينيك ، وإيلاء اهتمام خاص في أوقات الحرارة ، لأن جلدك لا يسمح لك بالتعرق أو تنظيم درجة حرارة جسمك.
يوضح والديه أنهما تلقيا في الوقت الحالي جميع أنواع التعليقات المؤسفة من أشخاص يعتقدون أن حالة أميليا ناتجة عن إهمال والديها لتعرضها للشمس دون حماية."عندما يدلي الناس بهذه التعليقات ، أو أتجاهلها أو يحاول تثقيفهم عن طريق شرح ما هو السماك الصفحي"
"عندما تتعامل مع شخص مجهول ، فأنت لا تعرف لماذا يفعل الأشياء كما يفعل ، أو سبب قراراته. لدينا جميعًا أسبابنا للتصرف بطريقة أو بأخرى ، لذلك يجب ألا نفترض أن ما يفعله الآباء الآخرون مع أطفالهم هو نتيجة سوء الأبوة والأمومة"- التعبير عن والديهم.
مع المدخرات التي أنفقت على العلاجات المختلفة التي تطلبتها ابنتها في هذه السنة الأولى من الحياة ، بدأت الأسرة حملة في Go Found Me لجمع الأموال. في هذا الوقت ، يتمثل هدفه في شراء جهاز خاص يتجنب الحمامات باستخدام التبييض ، ويزيد من ترطيب بشرتك ويساعدك على النوم بشكل أفضل في الليل ، مما يقلل من الحكة والحرق.
السماك الصفحي ، مرض نادر
تخضع بشرتنا لعملية مستمرة من الاستبدال تحدث عندما تنضج وتقشر الخلايا. هذا التقشر مجهري - وبالتالي غير مرئي - ومنظم. لكن في بعض الأحيان ، بسبب التعديلات الناجمة عن أسباب مختلفةهذا التقشير لا يحدث بنفس الطريقة.
السماك الصفحي هو مرض نادر وخلقي ، يتجلى منذ الولادة ويستمر مدى الحياة. يصيب 1 من كل 300000 من المواليد الجددالذي يولد عادة ملفوفًا في غشاء كولوديون ينفصل بين 10 إلى 14 يومًا.
مع الوقت، يجمع الجلد قشور حمراء كبيرة يحاكي مظهرها جلد السمكة، تؤثر أيضًا على الأظافر وفروة الرأس ، وأحيانًا تسبب تساقط الشعر.
هذا الشرط يمكن أيضا تغيير الوظيفة الطبيعية للغدد العرق وتؤدي إلى انخفاض في التعرق ، والذي في الحالات القصوى يمكن أن يسبب التعصب الشديد للحرارة وارتفاع درجة الحرارة في بعض الأحيان.
في معظم الحالات الشديدة ، يمكن أن تتأثر الجفون أيضًا ، ولا تغلق تمامًا أثناء النوم ، لذلك من الضروري ترطيب العينين بالدموع الصناعية ومواد التشحيم التي تساعد على منع القرحة القرنية.
في إسبانيا ، هناك 300 شخص مصابون بسماك الصفحي ، وعلى الرغم من انخفاض معدل انتشاره ، يصنف هذا المرض على أنه "نادر" ، من المهم إعطاء الرؤية ونشره ، لأن الأسر والأطفال الذين يعانون منه يحتاجون إلى دعم وتفهم الجميع.صور GoFoundMe
عبر المترو
في Babies and More Rare هو المرض ، وليس الطفل: اليوم العالمي للأمراض النادرة 2018 ، معرفة كيفية تطور جلد طفلك سوف تسمح لك بالعناية به في جميع الأوقات
