تضعنا الحياة في بعض الأحيان أمام قرارات من شأنها أن تغير إلى الأبد مجرى وجودنا والأشخاص الذين سنكون من تلك اللحظة. هذا ما حدث لأبي وروبرت ، زوجان أوكلاهوما ، في ذلك الوقت والدا لفتاتين ، عندما تلقيا الأخبار القاتلة في الأسبوع التاسع عشر من الحمل.
الفتاة التي كانت قادمة تأثرت تشوه خلقي غير متوافق مع الحياة: دماغ ، عيب خطير يتميز بالغياب الجزئي أو الكلي للدماغ والجمجمة وفروة الرأس. رغم ذلك ، مع العلم أنها ستعيش بضع ساعات ، قرروا المضي قدماً في الحمل والولادة لابنتهم ومن ثم يمكنهم التبرع بأعضائهم.
سبب الولادة والموت
عندما يتلقون تشخيصًا لمرض المخ ، بسبب شدة التشوه والحد الأدنى من فرص البقاء على قيد الحياة ، 95 في المئة من الأزواج يقررون الإجهاض. ولكن وجد والديه الحد الأدنى من الأمل للمضي قدما. شعروا بالارتياح لعلمهم أن حياة عابرة ابنتهم على الأقل ستكون منطقية. طريقة لعلاج آلامك العميقة.
ولدت آني في 26 يونيو 2013 و عاش 14 ساعة و 58 دقيقة. أقل من 15 ساعة كانت الفتاة تلبسها من قبل والديها وشقيقتيها الأكبر سنا ، ديلان وهاربر ، التي تبلغ الآن من العمر خمس وسبع سنوات.
"لقد كان تنفيذ حمل طفل رضيع نهائيًا هو أصعب قرار في حياتي" ، اعترف أبي.شهر مايو هو شهر الوعي. لست متأكدًا حقًا من معنى ذلك بالنسبة لي ، إذا كنت صديقي على وسائل التواصل الاجتماعي ، فمن المحتمل أن تكون على دراية بماهية الدماغ. طفرة جدا. أنا فعلت هذا. أنتم جميعا مدركين لذلك. أعتقد أن ما يعنيه بالنسبة لي هو الأفكار الأكثر تواترا والأشواق الشديدة لآني. كنت أبحث في صورsarahlibbyphotography وهناك ذكريات مميزة مرتبطة بالعديد منها. اعتقدت أنني سوف أشارك بعضهم هذا الشهر. سأعتز إلى الأبد بالوقت القصير الذي أمضاه ديلان وهاربر لو مع أختهما. كان لكل منهما التفاعلات المثالية معها ، ولم يكن هناك أحد خائفًا أو خجولًا ، وكان ذلك أجمل وأكثر شيء محزن للشهادة. مجرد إلقاء نظرة على كل هذا الحب sista. ❤️❤️❤️ # المسدسات # التشنجات
صورة نُشرت بواسطة abbeyahern (abbeyahern) في 7 مايو 2016 الساعة 9:04 مساءً بتوقيت المحيط الهادئ
"من حسن حظي أن يكون لدي زوج جيد وداعم بشكل لا يصدق وابنتان يتمتعان بصحة جيدة لمعانقة عندما لم أتمكن من التوقف عن البكاء."
أخيرا، كانت أعضائه ليست قابلة للحياة لزرع ولكن بسبب انخفاض مستويات الأكسجين ، يمكن استخدامها للبحث ، ويمكنها التبرع بصمامات القلب لزرعها في الأطفال الآخرين المصابين بالتشوهات.
بعد مرور عام على ولادة آني ، ذهب الزوجان إلى الموجات فوق الصوتية الجديدة. كانوا ينتظرون ابنتهم الثالثة ، إيفا ، التي بلغت الثانية.
الوعي الدماغي ... ما زلت أحاول معرفة ما يعنيه ذلك بالنسبة لي. إنه ليس مرضا. لسنا بحاجة للتجمع وجمع الأموال للعلاج. إنه عيب خلقي. هذا يحدث فقط. مثل عيوب الأنبوب العصبي الأخرى ، إنها متعددة العوامل. الرابط الوحيد الملحوظ لسبب ما هو نقص حمض الفوليك. لحماية أي أطفال مستقبلي ، آخذ 100 مرة من الجرعة "العادية" من حمض الفوليك كل يوم ، فقط في حالة حدوث ذلك. حملتي "الوعي" الشخصية لهذا الشهر لم تكن تدور حول مرض الدماغ. لقد كان عن الخسارة. لقد كان عن الحب. أريد أن أجعل العالم يدرك أنه عندما يعاني شخص ما من خسارة ، سواء كان طفلاً أو زوجة أو شقيقًا أو أحد الوالدين أو صديقًا ، بعد مضي وقت طويل على تقدم العالم ، فإننا لا نزال هنا. لا يزال يضر. التقط هذه الصورة من قبل زوجي ، بعد لحظات من وفاة آني. رأيت إجازتها ، لذلك كنت أدرك جيدًا أن جسدها الصغير كان مجرد وعاء. تشبثت بشكل يائس بتلك السفينة ، وأجد نفسي أنظر إلى هذه الصورة وأتمنى لو أملكها مرة أخرى. هذه الصورة تؤلمني بنفس القدر اليوم ، بعد 3 سنوات تقريبًا ، كما فعلت في اليوم الذي التقطت فيه. لقد أدركت مؤخرًا أن هذه الرحلة لن تنتهي أبدًا. غيابها في كل مكان. الألم ينحسر ويتدفق ، لكنه موجود دائمًا. إذا كان شخص ما تعرفه قد تعرض للخسارة ، فإليك بعض النصائح: اتصل به ، حتى إذا كنت قلقًا من أنك ستزعجه - إذا لم تكن شخصًا في الهاتف (من هو ، هذه الأيام) ، فأرسل إليك رسالة نصية إليه واطلب منه أن يعرفك. يفكرون فيهم - قم بعرض الطعام (أو حتى أفضل من شرب الخمر) - أسألهم كيف يفعلون - لا تتردد أبدًا في ذكر اسم أحبائهم ، أو طرح أسئلة ، لقد فعل الكثير منكم بعضًا أو جميعًا من ما سبق بالنسبة لنا ، وقد ساعد ذلك على شفاء قلوبنا بشكل كبير. كانت هناك العديد من اللحظات الحقيقية والمحادثات الحميمة التي لم تكن لتحدث لو أن الناس قلقون من "إفساد الحالة المزاجية عن طريق إثارة ذلك". حتى هذا المنفذ الخاص بالشفاء سمح لي أن أتنفس حياة جديدة لابنتنا. كان من المفترض أن يتم مشاركتها من لحظة إنشائها ، وأنا فخور بالعمل الذي قامت به. شكرا للسماح لي أكثر من حصة. ❤️ # المسدسات # التشنجات
صورة نُشرت بواسطة abbeyahern (abbeyahern) في 18 مايو ، 2016 ، الساعة 8:28 صباحًا بتوقيت المحيط الهادي
حمض الفوليك ، وفيتامين أساسي
الأنبوب العصبي هو جزء من الجنين الذي يتكون منه المخ والحبل الشوكي ويبدأ في التكوّن خلال الشهر الأول من الحمل. إذا كان هناك أي نوع من الحالات الشاذة أثناء عملية التكوين (على سبيل المثال ، إذا لم يكن مغلقًا تمامًا) ، فقد تحدث عيوب في الدماغ والحبل الشوكي.
هناك نوعان من الحالات الشاذة التي تحدث بشكل متكرر كلما كان هناك نوع من الخلل في الأنبوب العصبي: السنسنة المشقوقة والدماغ (أو فتح العمود الفقري). هذا الأخير يحدث في تقريبا واحد من كل ألف ولادةمعظمها ينتهي بالإجهاض.
يمكن أن تكون الأسباب متعددة العوامل ، ولكن ثبت أن حمض الفوليك هو فيتامين يؤخذ خلال فترة ما قبل الحمل وفي الأشهر الأولى من الحمل. يساعد في تقليل خطر عيوب الأنبوب العصبي في الوليد. بالإضافة إلى الأهمية التي لا يمكن إنكارها من حمض الفوليك ، هناك نصائح أخرى يجب وضعها في الاعتبار والتي قد تساعد في منع تشوهات الولادة عند الطفل.
