قبل ثلاث سنوات ، وُلد أول طفل مصاب في إسبانيا ، وهي صفة نسبت إليه على أنه تم اختياره وراثياً دون مرض وراثي وبالتالي تمكنه من إنقاذ أخيه.
حدث هذا في مستشفى جامعة فيرجين ديل روسيو في إشبيلية ، حيث ولدت يوم السبت الماضي فتاة وصلت كما لو كانت نورًا في الطريق المظلم لمرض شقيقها وربما لهذا السبب قرر والديه تسمية له نجمة.
يتأثر شقيقه أنطونيو بتضخم النخاع الشوكي الوخيم ، وهو مرض يسبب اختفاء الخلايا المسؤولة عن إنتاج الدم في النخاع العظمي ، أي مرض خطيرلأن جسمك أقل وأقل قدرة على "صنع" خلايا دم جديدة تحل محل الخلايا التي لم تعد تخدم.
بينما كان أنطونيو مريضاً ، بدأت الخدمات الصحية في البحث عن شبكة نخاع العظم الإسبانية (شبكة REDMO) ، حيث لسوء الحظ لم يجدوا مانحين متوافقين. كان أنطونيو يزداد سوءًا ، لدرجة أنه في الأشهر الأخيرة كان يحتاج إلى عمليات نقل دم أسبوعيًا تقريبًا.
استريلا ، الأمل الذي جعل الحياة لوالديه ولأخيه الأكبر ولد في الحادي عشر من الولادة القيصرية ، ويزن 3480 كيلوجرام من الوزن. دم الحبل السري ، وهو ما سيشفي من مرض أنطونيو ، لا يزال مخزّناًا في بنك الأندلس في كوردون السري ، في انتظار توقيت عملية الزرع.
ال فرص نجاح عملية الزرع 70٪، وفقا للمتخصصين. يعرف آباء الصغار ذلك ، لكنهم يأملون في أن كل شيء يسير على ما يرام ، خاصة وأن أكثر ما يتوقون إليه هو أن يتمكن طفلهم من بدء حياة طبيعية ، مثل الأطفال في سنه: "نحن مليئة بالبهجة لأن لدينا فتاتنا ولأنها ستساعد أخاها أيضًا".
أجرت وحدة الإدارة السريرية للوراثة والتناسل والطب الجنيني ، حتى الآن ، سبعة تدخلات متعلقة بالاختيار الجنيني منذ عام 2006 تم إدراج التشخيص الجيني قبل الغرس (PGD) كعرض ضمن خدمات نظام الصحة الأندلسية من الحالات السبع ، اختتمت حالتان بنجاح ، وكانت فعالية الإجراء تقترب من 30 ٪.
صحيح أنه ليس الكثير ، بالنظر إلى الحالات الكلية ، ولكن على الأقل يبقى ، أن تدرك العائلات أن كل شيء ممكن قد تم ، بما في ذلك محاولة إنجاب طفل دون مرض الأخ بحيث ، بالإضافة إلى يتمتع بها ، يمكن أن يشفي الأكبر.
لا أعرف عنك ، لكن هذه الحالات تبدو نبأًا عظيمًا بالنسبة لي على المستوى الصحي لأنني أفهم كم يمكن للآباء أن يعانون عندما يكون طفلهم مصابًا بمرض خطير وقبل كل شيء بسبب أفهم ما الذي يمكن أن يعانيه الطفل عندما يكون مريضًا بشكل خطير.
لا أريد المرض لأي شخص ، لكن ما أعرفه هو أنه لا يوجد طفل يستحق المعاناة من مرض يجعله يعيش من المستشفى إلى المستشفى يومًا ، نعم أيضًا. إذا سمح لنا العلم والتكنولوجيا بإنجاب أم لديها طفل آخر يمكنه علاج الأول ، فإني أشترك في هذه السيارة ، دون أي تردد.
أعلق هذا لأن حالات دواء الأطفال عادة ما تثير جدلاً في بعض قطاعات السكان ، لا يبدو جيدًا أن اختيار جنين يولد بدون مرض وتتمثل مهمتها في إنقاذ طفل يمكن أن يقرر ألا يخلص. كما قلت ، أنا لست معهم. أشترك في سيارة العلوم إذا كان ذلك يعني الأمل للآباء والأمهات والأطفال الذين قد يلحقون أظافرًا محترقة إذا استطاعوا علاج مرض خطير.
